Wim zijn weblog

Hallo

by wimlefferts on 8 November 2011, 13:08
Hallo | Comments(0)

Zoals jullie zien doet mijn weblog het weer maar omdat alles zolang duurde en heeft Mem bij Blogspot een nieuwe weblog voor mij gemaakt.

Mem kan nu dus wel weer inloggen en dit word de 2e poging om dit te posten maar het gaat niet erg gemakkelijk tot nu toe vandaar dat ze nu verder alleen op Blogspot verder gaat met updeetjes over mij.

Op http://wim-lefferts.blogspot.com kun je lezen wat ik in de tussentijd beleefd heb.

Iedereen bedankt voor het meelezen en meeleven op deze site en misschien totziens op mijn blogspot.

Groetjes Wim

mijn vakantie zit er alweer op

by wimlefferts on 25 July 2011, 21:44
mijn vakantie zit er alweer op | Comments(0)

Hoi

Mijn vakantie zit er alweer op.
Ik ben dus jammer genoeg niet naar Elsloo geweest maar lekker met Heit mee naar de boerderij.

Ik heb me daar goed vermaakt, even kennis gemaakt met de mensen die bij heit op de boederij komen, even hun reaktiesnelheid getest ik was sneller.

Ik ben daar veel op de trampoline geweest, heb wat kippen gepest en een geitje de fles gegeven. De waren er nu niet maar de eendjes wel.
Ook zijn we naar de hertjes geweest daar waren 6 jongen geboren. 

Vandaag ben ik weer naar school geweest en Siem naar tante Thea. Mem moet deze week nog werken en dan heeft zij ook 3 weken vakantie.

We krijgen een opkikkerdag aangeboden door het UMCG, we mogen zelf iets uitkiezen uit een boekje en dan gaan zij kijken of het mogelijk is.
We zijn dan een hele dag weg, het is wel moeilijk kiezen hoor er staan zoveel leuke dingen in maar we komen er vast wel uit.

Verder blijven heit en mem en Siem deze vakantie thuis en gaan ze proberen eindelijk eens wat klussen af te maken.

Tot de volgende keer maar weer

Groetjes Wim

tijd voor een updeet

by wimlefferts on 10 July 2011, 21:43
tijd voor een updeet | Comments(1)

Hoi

Het is al een poos geleden dat ik wat van me heb laten horen dus hier issi dan de updeet

Op het moment gaat het wel lekker met mij, sinds ik weer op het keto dieet zit gaat het op school ook weer wat beter. Ik heb nog wel eens aanvallen maar heit en mem kunnen die thuis stoppen gelukkig.

10 juni was ik jarig ik ben 13 jaar geworden.

 

Het was lekker verdeeld op mijn verjaardag, ik vond dat wel gezellig.

18 juni was de opening van Heit zijn zorgboerderij. Siem en ik hebben de opening gadaan.

Het was die dag gezellig druk er was veel te doen en er waren veel mensen.

Ik ben wel wat eerder weggegaan omdat het voor mij wat te druk was.

Ik heb nu 2 weken vakantie van school en eigenlijk zou ik nu in Elsloo zijn, maar degene die mij de eerste week zou begeleiden heeft zich bedacht. Ze heeft dit in een brief of e-mail aan het NEF doorgegeven en op basis daarvan mag ik dus nu niet mee op vakantie. Wat ze geschreven heeft weet ik niet wel dat ik niet mee mag helaas

Het heeft waarschijnlijk allemaal te maken met mijn laatste opname, ik ben veel beter en stabieler dan vorig jaar maar daar word niet naar gekeken. Mem heeft een mail naar Tamara gestuurd en haar kant van het verhaal toegelicht en wat vragen gesteld.
Ze wacht nog op antwoord.

Ik ga nu 2 weekjes met Heit mee naar de boerderij, daar is het ook altijd leuk en daar is ook veel te doen en ik kan weer lekker spelen op de trampoline.

Zo dit was het in het kort.

Oh ja 5 september ga ik naar de Hommelzz en Siem is over naar groep 6.
Hij heeft een paar weken geleden ook de oranje band gehaald met judo knap en stoer he die broer van mij

Groetjes Wim

vandaag voor controle geweest

by wimlefferts on 6 June 2011, 20:43
vandaag voor controle geweest | Comments(0)

Hoi allemaal

Ik ben vandaag voor controle geweest naar de neuroloog, deze was tevreden over hoe het nu met mij gaat. Het is vandaag precies 1 maand geleden dat ik ben thuisgekomen uit het UMCG na die lange opname.

Ik ben in de laatste maand 4a5 cm gegroeid en ben nu 156 cm groot en weeg 43 kilo. Dit laatste is te weinig dus vanaf vandaag zijn de calorieëen van het ketogeendieet flink omhoog geschroefd naar 2700 per dag dat is 900 per maaltijd.

Ik vind dit wel leuk nu kan ik meer brood en fruit eten en ja ik moet ook meer vet maar dat gaat toch door de sonde dus daar proef ik niets van.
De neuroloog gaat met de diëtiste en de metabole arts overleggen over de controles die nodig zijn voor het dieet en ze gaan ook kijken of ik weer carnitene nodig heb om me fitter te voelen.

Mem heeft met de neuroloog nog wat over de opname doorgesproken,
ze hebben er zelf ook dingen van geleerd:
Een thiopental coma is niet geschikt bij een Lennox status zoals die ik had, deze brengt meer schade aan.

Het ketogeendieet kan meer effect hebben, ik was na 7 dagen dieet uit de status en mijn EEG was sterk verbeterd.

Verder is mijn NVS weer doorgemeten, (werkte nog prima) de medicijnen blijven eerst onveranderd totdat alles weer wat tot rust komt. Ik heb 's morgens wel wat meer aanvalen maar deze zijn met de magneet meestal wel te stoppen. Mocht dit niet zo zijn dan kunnen ze 4 druppels rivotril proberen en als dit nog niet voldoende is dan 5 mg dormicum rectaal.

De stesolid gebruiken we alleen maar in uiterste nood omdat ik hier al 2x een ademstop van heb gehad.

Dit was het eerst weer ik mag op 10 augustus terugkomen bij de Prof.

Groetjes Wim

weer thuis

by wimlefferts on 15 May 2011, 15:28
weer thuis | Comments(0)

Hoi

Ik ben alweer een week thuis uit het UMCG en vanaf dinsdag ben ik ook alweer naar school toe.

Ik ben nog wel snel moe en mijn linkerkant is nog wat zwakker in alles.
Mijn linker mondhoek is nog wat afwijkend maar het eten en drinken heb ik daar geen last van gelukkig.
Mijn linkerpupil is ook nog wat groter, dit is waarschijnlijk nog een bijwerking van de thiopental ( dit heb ik op de neuro IC gehad).

De meesten vinden mij nu een stuk rustiger in doen en laten en ze vinden dat ik ondanks deze opname toch ook weer een stapje vooruit gemaakt heb in mijn ontwikkeling.

Volgens de dokters moet het in de komende maanden allemaal wel weer herstellen en moet ik in de komende tijd ook weer gaan groeien.
Ik weeg nu 42 kilo , daar kan dus nog wel wat bij.

Verder ben ik lekker aanwezig haal de kasten zo nu en dan even leeg , heeft mem ook weer wat te doen als ze niet met mijn dieet bezig is .

Groetjes Wim

week 7

by wimlefferts on 5 May 2011, 10:57
week 7 | Comments(0)

Hoi

Volgens iedereen word ik steeds meer de boef als van voor de opname en op wat knippers na is het op epi gebied vrij rustig.
Alle voorbereidingen voor mijn ontslag zijn in werking gezet.
Medicijnen en sondevoeding zijn besteld en al grotendeels thuis bezorgd (alleen de calogen nog).

Woensdag zijn heit mem en ik even terug geweest naar de IC om afscheid te nemen en om dat boek aftesluiten.
Ik vond de piepjes van de beademing maar niets maar het personeel was blij om te zien hoe ik tegen alle verwachtingen in zo was opgeknapt.

Vanmorgen ben ik weer gewogen en heeft mem weer overleg gehad met de dietiste, we veranderen eerst niets ik was wel wat gegroeid gelukkig. De grote doktersronde is ook al langs geweest en ik mag morgen lekker naar huis.

Ik ga wel terug naar dr Fock bij de volgende controles en dan kijkt de dietiste ook even mee.

Groetjes Wim

week 6

by wimlefferts on 28 April 2011, 15:27
week 6 | Comments(0)

Hoi

Ik ben alweer een paar daagjes terug op de afdeling en eigelijk gaat het iedere dag steeds een beetje beter met mij.

Op 2e paasdag ben ik nog mee naar de opendag geweest bij Heit op de boerderij.
 

Ik vond het daar wel gezellig met al die mensen en nieuwe jonge dieren.

Ik heb deze week goed geoefend met lopen en dit gaat ook steeds beter alleen mijn linkerkant wil niet helemaal meewerken. De fysio denkt wel dat dit weer goed gaat komen.

Gisteren had ik een nieuw speelplekje gevonden, eerst vond ik het wel leuk om even voor mijn deur op de gang te zitten.

later die avond ben ik maar in de box gaan zitten spelen met de blokjes.
 

Vandaag is mijn dieet weer aangepast omdat mijn ketose steeds veel te hoog is. Ik krijg nu ook meer calorieen omdat ik moet groeien inplaats van afvallen.

Vanmorgen is Janny van school op visite geweest, dit vond ik wel gezellig al vond ik hel wel nodig om haar even te knoeien, vond ze gelukkig niet zo erg.
 
Morgen mag ik weer op weekend verlof en als alles zo door gaat duurt het niet zo lang meer voordat ik weer naar huis mag.

Groetjes Wim

Pasen 2011

by wimlefferts on 24 April 2011, 20:38
Pasen 2011 | Comments(0)

Hoi

Het weekend is alweer halverwege en ik vind het super thuis.

Zaterdag was Siem jarig die is nu eindelijk 10 jaar

's morgens vroeg mocht hij al de eerste kadootjes uitpakken.

 
en dan wachten op de visite en dat duurde lang, hij kon bijna niet wachten.
Pake en simone waren de eersten.
 

Later kwam de rest en de meesten zijn blijven eten. Dit vond ik heel gezellig.
 

Zondag waren we lekker een dag met eigen familie maar helaas een iets mindere dag voor mij.
Ik had de hele dag door wat kleine aanvalletjes en vanmiddag een stevige stijfkram waar bij ik viel, ik moest wel een half uur bijkomen, later nog wel wat aanvalletjes maar verder wel beter en het asperge ovenschoteltje smaakte me prima.

Morgen is het opendag op de zorgboerderij en als ik wat fit ben gaan we daar lekker naartoe.

iedereen nog een fijn weekend verder.

Groetjes Wim

ik ben lekker thuis dit weekend

by wimlefferts on 22 April 2011, 20:13
ik ben lekker thuis dit weekend | Comments(0)

Hoi

Ik ben vanmiddag thuis gekomen voor een lang weekend.
Ikmoest wel even wennen maar heb een en glimlach van oor tot oor.
Vanavond heeft de kapper eerst mijn haar maar eens geknipt dat was fink gegroeid in 5 weken.

Mem zou mijn medicijen even halen bij de apotheek en nu bleek dat ze geen talaoxa hadden en ze konden het ook nergens krijgen.
Mem is daarom maar weer naar het ziekenhuis gegaan om daar de taloxa op te halen anders moest ik misschien eerder terug.

Morgen is het Siem zijn 10e verjaardag en dan gaan we zondag lekker rustig aan even bijkomen van alles.

Fijne pasen allemaal

Groetjes Wim

Bijna verlof

by wimlefferts on 21 April 2011, 19:45
Bijna verlof | Comments(0)

Hoi

Vandaag weer een goed dagje voor mij. Het lopen gaat ook iets beter en er staat niets meer in de planning bij de dokters.
De ketose en glucose kunnen ze thuis ook wel prikken.

Aangezien ze weekends weinig doen had mem gevraagd of ik op weekend verlof mag, Siem is zaterdag jarig dus daar een feestje van en met pasen thuis is ook wel lekker.

Het dieet is vandaag weer aangepast Ik zit nu op een ratio van 3:1 .
De calorieeen blijven eerst op 1650 omdat ik toch wel gegroeid was de afgelopen week.
De ketose is wel te hoog nog steeds. Vanavond alweer 6.6, er hangt echt weer een ketoluchtje om me heen.

Ik moet maandagavond wel weer terug maar ik denk en hoop dat we nu ons langste tijd hier wel gehad hebben.

Groetjes Wim